Hlauparar
![](/_next/image?url=https%3A%2F%2Fcorsa-prod.imgix.net%2Fimages%2Fmedia%2F3%2F748ea6b1-3d7a-4c96-ac2c-2e64e64c4e3d.jpeg%3Frect%3D0%2C0.25%2C1500%2C1000&w=3840&q=75)
Guðný Ása Bjarnadóttir
Hleypur fyrir Einstök börn Stuðningsfélag og er liðsmaður í Vinir Marons Dags
Samtals Safnað
Markmið
Ákjósanleg greiðsluleið
Þegar strákurinn minn greindist með SMA aðeins 1 vikna , var Félagið einstök börn virkilega mikilvægt fyrir okkur. Félagið er ekki styrkt af ríkinu svo það er mér mikilvægt að styrkja einstök börn , fyrir mitt einstaka barn og öll hin einstöku börnin❤️
Einstök börn Stuðningsfélag
Einstök börn er stuðningsfélag barna með sjaldgæfa, alvarlega sjúkdóma. Félagið var stofnað þann 13. mars 1997 af foreldrum 13 barna, sem áttu ekki heima í neinum öðrum starfandi félagasamtökum. Í dag eru um hátt í 700 fjölskyldur í félaginu, og sumar fjölskyldur eru með fleiri en eitt langveikt barn. Það eru yfir 500 ólíkir sjúkdómar á skrá í félaginu, sem eiga það sameiginlegt að vera langvinnir og hafa varanleg áhrif á lífslíkur barnanna, og lífsgæði barnanna og fjölskyldna þeirra. Í erfiðustu tilfellunum er það vitað með vissu að börnin munu ekki lifa fram á fullorðinsár. Rekstur félagsins er þungur þar sem fjölgun hefur verið mikil, þörf á þjónustu og úrræðum stór aukist og mikil orka fer í að aðstoða foreldra við að leita að aðstoð og finna úrræði sem henta börnum þeirra þar sem kerfið er flókið.
Nýir styrkir