Hlauparar
Samtals Safnað
Markmið
Ég ætla að hlaupa fyrir litla frænda minn Hall Guðjónsson og styrkja Einstök börn, stuðningsfélag barna og ungmenna með sjaldgæfa sjúkdóma eða heilkenni. Hallur er 3 ára einstakur strákur sem fæddist með Spina bifida, hydrocephalus og Arnold Chiari Malformation II. Hann hefur þurft að glíma við erfið veikindi allt frá fæðingu og er aðdáunarvert að fylgjast með Halli tækla þessi þungu verkefni. Það eru ekki allar ofurhetjur með skykkjur! Ég tel því mikilvægt að styrkja félag eins og Einstök börn sem að standa þétt við bakið á fjölskyldum barna með sjaldgæfa sjúkdóma og heilkenni.
Einstök börn Stuðningsfélag
Einstök börn er stuðningsfélag barna með sjaldgæfa, alvarlega sjúkdóma. Félagið var stofnað þann 13. mars 1997 af foreldrum 13 barna, sem áttu ekki heima í neinum öðrum starfandi félagasamtökum. Í dag eru um hátt í 600 fjölskyldur í félaginu, og sumar fjölskyldur eru með fleiri en eitt langveikt barn. Það eru yfir 450 ólíkir sjúkdómar á skrá í félaginu, sem eiga það sameiginlegt að vera langvinnir og hafa varanleg áhrif á lífslíkur barnanna, og lífsgæði barnanna og fjölskyldna þeirra. Í erfiðustu tilfellunum er það vitað með vissu að börnin munu ekki lifa fram á fullorðinsár. Rekstur félagsins er þungur þar sem fjölgun hefur verið mikil, þörf á þjónustu og úrræðum stór aukist og mikil orka fer í að aðstoða foreldra við að leita að aðstoð og finna úrræði sem henta börnum þeirra þar sem kerfið er flókið.
Nýir styrkir
