Hlauparar
Samtals Safnað
Markmið
Ég ætla að hlaupa fyrir Einstök börn Stuðningsfélag, þar sem ég og unnusta mín fengum þær fréttir fyrr á þessu ári að ófædda litla stelpan okkar er að öllum líkindum með litningagalla sem mun hafa áhrif á hennar lífsgæði. Sem betur fer er þetta ekki alvarlegur sjúkdómur en fær mann samt til þess að hugsa til þeirra einstaklinga og fjölskyldna sem kljást við alvarlega sjúkdóma og þess vegna vil ég styrkja þetta mikilvæga málefni.
Einstök börn Stuðningsfélag
Einstök börn er stuðningsfélag barna með sjaldgæfa, alvarlega sjúkdóma. Félagið var stofnað þann 13. mars 1997 af foreldrum 13 barna, sem áttu ekki heima í neinum öðrum starfandi félagasamtökum. Í dag eru um hátt í 600 fjölskyldur í félaginu, og sumar fjölskyldur eru með fleiri en eitt langveikt barn. Það eru yfir 450 ólíkir sjúkdómar á skrá í félaginu, sem eiga það sameiginlegt að vera langvinnir og hafa varanleg áhrif á lífslíkur barnanna, og lífsgæði barnanna og fjölskyldna þeirra. Í erfiðustu tilfellunum er það vitað með vissu að börnin munu ekki lifa fram á fullorðinsár. Rekstur félagsins er þungur þar sem fjölgun hefur verið mikil, þörf á þjónustu og úrræðum stór aukist og mikil orka fer í að aðstoða foreldra við að leita að aðstoð og finna úrræði sem henta börnum þeirra þar sem kerfið er flókið.
Nýir styrkir
