Hlauparar

Ingólfur Lekve
Hleypur fyrir Einstök börn Stuðningsfélag barna og unglinga með sjaldgæfar greiningar
Samtals Safnað
Markmið
Ákjósanleg greiðsluleið


Ég ætla að hlaupa hálfmaraþon og safna fyrir Einstök Börn. Ég á tvo stráka Alex Leó 7 ára og Viktor Þór 10 ára sem báðir eru greindir með digeorge syndrome sem hefur mikil áhrif á þá. Þeir eru sérstaklega viðkvæmir fyrir öllum sýkingum og eru með heyrnarskerðing og ofl. Einstök börn hafa veitt okkur fjölskyldunni ómetanlegan stuðing og þess vegna ætla ég að safna fyrir það félag. Ég stefni á að safna 10.000 kr fyrir hvern hlaupin km eða 210.000kr.
Einstök börn Stuðningsfélag barna og unglinga með sjaldgæfar greiningar
Einstök börn er stuðningsfélag barna með sjaldgæfa, alvarlega sjúkdóma. Félagið var stofnað þann 13. mars 1997 af foreldrum 13 barna, sem áttu ekki heima í neinum öðrum starfandi félagasamtökum. í dag veitir félagið mikla þjónustu og bíður upp á fræðslur og hópastarf fyrir börn,foreldra og aðra í fjölskyldunni. Það teljast í dag um hátt í 900 fjölskyldur í félaginu, og sumar fjölskyldur eru með fleiri en eitt langveikt barn. Það eru yfir 500 ólíkir sjúkdómar á skrá í félaginu, sem eiga það sameiginlegt að vera langvinnir og hafa varanleg áhrif á lífslíkur barnanna, og lífsgæði barnanna og fjölskyldna þeirra. Í erfiðustu tilfellunum er það vitað með vissu að börnin munu ekki lifa fram á fullorðinsár. Rekstur félagsins er þungur þar sem fjölgun hefur verið mikil, þörf á þjónustu og úrræðum stór aukist og mikil orka fer í að aðstoða foreldra við að leita að aðstoð og finna úrræði sem henta börnum þeirra þar sem kerfið er flókið.
Nýir styrkir












