Góðgerðarmál
Einstök börn Stuðningsfélag barna og unglinga með sjaldgæfar greiningar
Samtals Safnað
Fjöldi áheita
Einstök börn er stuðningsfélag barna og ungmenna með sjaldgæfa sjúkdóma eða sjaldgæf heilkenni. Félagið var stofnað 13. mars 1997 af foreldrum nokkurra barna en nú hefur félagið stækkað ört og eru hátt í 800 fjölskyldur í félaginu. Veitir félagið því mikla þjónustu og bíður upp á fræðslur og hópastarf fyrir börn,foreldra og aðra í fjölskyldunni.
Ástæðan fyrir stofnun félagsins var sú að ákveðin börn í samfélaginu áttu ekki heima í neinum öðrum félagasamtökum og töldu þeir foreldrar sem hófu starfsemi Einstakra barna að þar gætu þau fundið sameiginlegan vettvang til að deila reynslu og vinna að bættum hag barna sinna. í dag hafa þessar áherslur lítið sem ekkert breyst - félagið heldur utan um þau börn sem eiga ekki heima í öðrum styrktar og stuðningsfélögum og eru með afar sjaldgæfa sjúkdóma eða afar sjaldgæf heilkenni.
Þeir sjúkdómar og skerðingar sem börn og ungmenni félagsins lifa með eru allir langvinnir og hafa varanleg áhrif á líf þeirra og fjölskyldur. Þar sem um sjaldgæfa sjúkdóma er að ræða hafa margir þeirra lítið verið rannsakaðir og í fæstum tilfellum er til eignleg meðferð við þeim. Allir sjúkdómarnir eru alvarlegir og hafa sumir áhrif á lífslíkur og lífsgæði. Sumir sjúkdómarnir eru það sjaldgæfir að aðeins örfá tilfelli eru til í heiminum. Nokkur börn í félaginu eru með enn sjaldgæfari sjúkdóma og hafa ekki fengið neina staðfesta sjúkdómsgreiningu þrátt fyrir ítarlega leit.
Einstaklingar sem safna fyrir félagið
Hópar sem safna fyrir félagið
Dagur Þórhallsson Hildur Hjálmarsdóttir
Hefur safnað 54.000 kr. fyrirKraftur í KR
Hefur safnað 131.000 kr. fyrirLanghlaupagengið
Hefur safnað 42.000 kr. fyrirLRH
Hefur safnað 85.000 kr. fyrirNýir styrkir