Runners
Total collected
Goal
Preferred Payment Method
Fyrir 15 árum greindist Sebastian, litli bróðir með NF1 (Neurofibromatosis 1) sem er sjaldgæfur og oft ósýnilegur sjúkdómur. Að eiga systkini með sjúkdóm er að mínu mati frekar skrítin tilfinning, því einn daginn ertu hræddur en flest alla aðra daga er mikilvægt að bera höfuðið hátt og vera til staðar fyrir til dæmis mömmu, sem þarf líka að bera höfuðið hátt alla daga og mæta áskorunum sem margir sjá ekki.
Einstök Börn hefur hjálpað okkur og mörgum öðrum fjölskyldum í gegnum erfiðleika og passa þau alltaf upp á að það sé allt í röð og reglu og að börnin njóti góðs af.
Þess vegna ætla ég í ár að hlaupa til styrktar Einstökum Börnum - Margt smátt gerir eitt stórt 💛💚💙💜
Einstök börn Stuðningsfélag
Einstök börn er stuðningsfélag barna með sjaldgæfa, alvarlega sjúkdóma. Félagið var stofnað þann 13. mars 1997 af foreldrum 13 barna, sem áttu ekki heima í neinum öðrum starfandi félagasamtökum. í dag veitir félagið mikla þjónustu og bíður upp á fræðslur og hópastarf fyrir börn,foreldra og aðra í fjölskyldunni. Það teljast í dag um hátt í 900 fjölskyldur í félaginu, og sumar fjölskyldur eru með fleiri en eitt langveikt barn. Það eru yfir 500 ólíkir sjúkdómar á skrá í félaginu, sem eiga það sameiginlegt að vera langvinnir og hafa varanleg áhrif á lífslíkur barnanna, og lífsgæði barnanna og fjölskyldna þeirra. Í erfiðustu tilfellunum er það vitað með vissu að börnin munu ekki lifa fram á fullorðinsár. Rekstur félagsins er þungur þar sem fjölgun hefur verið mikil, þörf á þjónustu og úrræðum stór aukist og mikil orka fer í að aðstoða foreldra við að leita að aðstoð og finna úrræði sem henta börnum þeirra þar sem kerfið er flókið.
New pledges
