Runners

Atlas Leó Bergþórsson
Supporting Einstök börn Stuðningsfélag and is a member of Einstök börn - Drekahópur
Total collected
Goal
thank you for your support!



Ég ættla að Rúlla með Dreka vinum mínum fyrir Einstök börn.
Ég er með heilkenni sem kallast Dup15q syndrome sem þýðir að ég er með auka erfða efni á Q armi á fimmtánda litning.
Lífið mitt er smá öðruvísi enn hjá öðrum enn allir sem þekkja mig segja að ég sé Duglegastur💪🏻
Við fjölskyldan höfum nýtt okkur félagið mjög mikið og þarf Einstök Börn ykkar stuðning á að halda 💚🩷🩵💜
Einstök börn Stuðningsfélag
Einstök börn er stuðningsfélag barna með sjaldgæfa, alvarlega sjúkdóma. Félagið var stofnað þann 13. mars 1997 af foreldrum 13 barna, sem áttu ekki heima í neinum öðrum starfandi félagasamtökum. í dag veitir félagið mikla þjónustu og bíður upp á fræðslur og hópastarf fyrir börn,foreldra og aðra í fjölskyldunni. Það teljast í dag um hátt í 900 fjölskyldur í félaginu, og sumar fjölskyldur eru með fleiri en eitt langveikt barn. Það eru yfir 500 ólíkir sjúkdómar á skrá í félaginu, sem eiga það sameiginlegt að vera langvinnir og hafa varanleg áhrif á lífslíkur barnanna, og lífsgæði barnanna og fjölskyldna þeirra. Í erfiðustu tilfellunum er það vitað með vissu að börnin munu ekki lifa fram á fullorðinsár. Rekstur félagsins er þungur þar sem fjölgun hefur verið mikil, þörf á þjónustu og úrræðum stór aukist og mikil orka fer í að aðstoða foreldra við að leita að aðstoð og finna úrræði sem henta börnum þeirra þar sem kerfið er flókið.
New pledges