Ég ætla að hlaupa 10km ásamt átta ára dóttur minni sem heitir Mía og við hlaupum fyrir Selíaksamtök Íslands. Við verðum með hlaupakerru svo hún geti hvílt sig þegar þarf og hlaupum aftast með öðrum snillingum með hlaupakerrur! 

Mía greindist með selíak þegar hún var sex ára en það er fjölkerfa sjálfsofnæmissjúkdómur sem veldur ýmsum einkennum við neyslu á glúteni, eyðileggur smáþarmana og kemur í veg fyrir næringarupptöku. Eina meðferðin sem til er við selíak er 100% glútenlaust fæði ævilangt. Glúten er prótein í hveiti, byggi og rúgi sem gerir brauð bragðgott og teygjanlegt - en það er til fullt af öðrum mat sem er bæði glútenlaus og geggjaður! Eins og til dæmis allt kjöt, fiskur, ávextir og grænmeti og allskyns glútenlausar kornvörur, kex, kökur og sælgæti. Og svo er hægt að gera glútenlausar útgáfur af næstum því öllu!  

Selíaksamtök Íslands vinna að því að auka lífsgæði fólks með selíak á Íslandi og þeirra sem þurfa að vera á glútenlausu fæði af öðrum heilsufarslegum ástæðum. 

Við hlaupum til að vekja athygli á selíak sjúkdómnum sem hrjáir um 1% mannkyns en um 80% eru án greiningar. Ómeðhöndlaður selíak sjúkdómur veldur ýmsum einkennum, getur leitt til afleiddra sjúkdóma og valdið snemmbærum dauða. Við viljum því fjölga greiningum, skima og greina snemma svo hægt sé að meðhöndla sjúkdóminn áður en hann er farinn að hafa of slæm áhrif á heilsu fólks. Við viljum bæta greiningarferlið og eftirfylgnina, auka þekkingu heilbrigðisstarfsfólks á sjúkdómnum og veita fræðslu þar sem hennar er þörf. 

Við viljum auka lífsgæði fólks á glútenlausu fæði á Íslandi með því að hvetja verslanir til að auka vöruframboð í verslunum og lækka verð og hvetja veitingastaði og kaffihús til að bjóða upp á öruggt, glútenlaust fæði fyrir fólk með selíak og aðra glútentengda kvilla. Glútenlaust fæði á Íslandi er dýrt og óaðgengilegt, þó það hafi batnað mikið á síðustu tíu árum. En ég er viss um að við getum fengið stjórnvöld, verslanir, innflutningasaðila, veitingahús og kaffihús með okkur í lið og svo náttúrlega fjölskyldur og vini og boðið öllum borðinu þar sem eitthvað er í boði fyrir alla! Væri það ekki frábært?   

Þá viljum við að foreldrar barna með selíak sjúkdóm fái viðurkenningu á mikilvægi og umfangi sjúkdómsmeðferðar og að börn með selíak fái niðurgreiðslu á sinni dýru meðferð jafnt á við önnur börn sem eru með aðra langvinna sjúkdóma. 

Auðvitað á líka að koma til móts við fullorðna með niðurgreiðslu líkt og gert er með lyf því það er ekki eins og meðferð ljúki við 18 ára aldur. Selíak eldist ekki af fólki heldur þarf ævilanga meðferð. Ef/þegar lyf koma á markað þá verða þau niðurgreidd. Þangað til ætti að niðurgreiða glútenlaust fæði - því það er okkar lyf eins og er.

Áhrif selíak sjúkdóms eru líkamleg, félagsleg, andleg og fjárhagsleg

Mest langar okkur Míu að gefa út barnabók um selíak og glútenlaust fæði til að gefa öllum börnum sem greinast með selíak á Íslandi. Við viljum skrifa hana saman og Mía ætlar að teikna myndirnar! Við vorum nefnilega svo heppnar að finna bækur á ensku þegar Mía greindist sem hafa oft hjálpað okkur. Því eins og Mía segir stundum: Það er ekkert flókið að vera með selíak - það er bara LEIÐINLEGT! En það þarf ekkert að vera svona leiðinlegt ef við bara munum eftir því að það geta ekki allir borðað hvað sem er og plönum gæðastundir í kringum mat með það í huga. 

Það er allt í lagi að vera öðruvísi en það er ekki allt í lagi að vera útundan.

Ég óska þess, að þegar Mía verður unglingur, geti hún farið út að borða eða á kaffihús með vinum sínum, gripið sér eitthvað fljótlegt í búðinni sem er hollt og næringarríkt og þurfi ekki alltaf að vera með nesti, geti pantað sé pítsu eða hamborgara, þurfi ekki alltaf að útskýra í löngu máli hvað hún má borða og hvernig þurfi að meðhöndla það, að hún geti verið með í þessu partýi sem lífið er og þurfi ekki annaðhvort að mæta södd eða fara svöng eða jafnvel lasin heim.  

Minn draumur er að allir viti hvað selíak er svo Mía geti mætt í hvaða partý sem er og fengið eitthvað að borða, eins og er svo sjálfsagt fyrir flesta  - því þá get ég lofað þér því að það verður eitt skemmtilegasta partý í heimi! 

Þess vegna ætlum við að hlaupa - viltu hlaupa með okkur?