Total collected

24,000 kr.
24%

Goal

100,000 kr.

Preferred Payment Method

Mastercard

Breki er með CFC heilkennið og vill hjálpa til við að finna 

Cardio-Facio-Cutaneous (CFC) syndrome in Iceland

Að safna fé til rannsókna á Cardio-Facio-Cutaneous (CFC) heilkenninu í þeim tilgangi að finna lækningu. Breki er 20 ára og er fyrsti einstaklingurinn á Íslandi sem greinist með þennan erfðasjúkdóm. Síðan hafa tvö önnur börn verið greind með heilkennið hér á landi. CFC heilkennið er eitt af sjaldgæfustu heilkennum í heiminum, en aðeins um 1 af hverjum 810.000 einstaklingum eru með heilkennið. Heilkennið veldur ákveðnum útlitseinkennum og alhliða þroskahömlunum, td. eru þau með stórt höfuð, áberandi enni, krullað hár, hnökrahúð, seinkun í hreyfi-, vitsmuna- og málþroska ásamt ýmsum hjartagöllum og lítilli vöðvaspennu. Þau þurfa mikla umönnun, sérkennslu og þjálfun. Með rannsóknum og þróun á lyfi er hægt að lækna sjúkdóminn.

New pledges

Pledge history

Erna Matthíasdóttir
Amount3,000 kr.
Gangi þér vel!
K.axelsdóttir
Amount5,000 kr.
No message
Gunna frænka
Amount5,000 kr.
Bestur!!
Ragnheidur Jona Jonsdottir
Amount5,000 kr.
Gangi þér vel í hlaupinu flotti strákur.
Droplaug Ólafsdóttir
Amount1,000 kr.
No message
Mamman
Amount5,000 kr.
Góða skemmtun Breki

Styrktaraðilar

  • Íslandsbanki
  • Corsa
  • Suzuki
  • 66 Norður
  • Gatorade