Fyrir rúmlega tveimur árum greindist Sandra okkar með ME sjúkdóminn eftir að hafa farið til fjölda heimilis- og sérfræðilækna til að leita orsaka á þeim veikindum sem höfðu verið að hrjá hana um árabil.

ME er skammstöfun fyrir „Myalgic Encephalomyelitis“. Heitið stendur fyrir, „Myalgic“ sem þýðir vöðvaverkir og Encephalomyelitis sem stendur fyrir bólgur í heila og/eða mænu. Helstu einkennum er líst á þennan hátt á heimasíðu ME-félagsins

„ ... yfirþyrmandi þreyta, oft í kjölfar andlegrar eða líkamlegrar áreynslu; svefntruflanir, verkir, minnistruflanir, viðkvæmni gagnvart ljósi, snertingu og hljóði; erfiðleikar við að standa lengi og stundum jafnvægistruflanir, óregla á líkamshita og líkamsþyngd; flensulík einkenni sem vara að minnsta kosti í sex mánuði hjá fullorðnum eða þrjá mánuðu hjá börnum.“

Listinn yfir önnur þekkt einkenni er þó enn lengri en það sem kemur fram í þessari upptalningu.

Inn á milli koma þó góðir dagar, en þá leggur Sandra sig fram um að gera eitthvað með börnunum(sem hún sjaldnast hefur þrek til, þótt aldrei skorti viljann), snúast fyrir heimilið eða hitta vini og ættingja. Á þessum dögum ber hún sjaldnast með sér að nokkuð sé að hrjá hana, en svo þegar heim er komið að kvöldi er orkubúskapur líkamans svo lélegur að það getur tekið fleiri daga og í verstu tilfellum vikur að ná upp þreki til að sinna einföldustu heimilisstörfum.

Í fyrra ákvað Örvar, eiginmaður Söndru, að stíga langt útfyrir sinn þægindaramma og skráði sig í 10km í Reykjavíkurmaraþoninu, Adam Vilbergur sonur þeirra vildi einnig leggja sitt af mörkum með því að taka þátt í skemmtiskokkinu og einnig að safna áheitum fyrir ME félagið og mömmu sína.  Dánjal mágur Örvars lagði líka sitt lóð á vogarskálarnar og hljóp með þeim báðum.  Feðgarnir náðu báðir markmiðum sínum í söfnuninni í fyrra og gott betur.  Því ákváðu þeir að endurtaka leikinn í ár og vekja um leið athygli á málstað ME-félagsins og skjólstæðinga þess og vonandi safna einhverjum áheitum til styrktar félaginu til að gera því kleift að auka skilning og þekkingu samfélagsins á þessum ömurlega sjúkdómi sem rænir svo marga lífsgæðum sem við flest lítum á sem sjálfsögð.

Í ár leggjum við okkur þó fram um að auka sýnileika ME-félagsins með því að búa til þennan hóp sem eftir miklar vangaveltur hefur hlotið nafnið "TEAM - #MEðvitundarvakning".  Við erum bjartsýn á að við náum að fjölga nokkuð í þeim hópi sem leggur málstaðnum lið með því að taka þátt.   Sandra sjálf ætlar t.a.m. að rúlla 10km í rafmagnshjólastólnum.  Stólinn keypti hún nýverið í þeim tilgangi að mögulega fá til baka einhver þeirra lífsgæða sem ME-sjúkdómurinn hefur rænt frá henni, í formi þess að komast meira út á meðal fólks án þess það komi enn verr niður á heilsunni, og gefur reynslan af stólnum eftir fyrstu vikurnar góða von um að hann raunverulega létti henni lífið.

Öllum sem vilja leggja lið, þeim málstað sem ME-félagið berst fyrir, er velkomið að koma með í hópinn TEAM - #MEðvitundarvakning og hafa gaman með okkur þann 19. ágúst n.k. á sama tíma og við vekjum athygli á þessum ömurlega sjúkdómi.

Heimasíða ME-félagsins - https://www.mefelag.is/