Tourette-samtökin á Íslandi voru stofnuð haustið 1991. Stofnaðilar voru 40, en nú 30 árum síðar, eru um 300 félagsmenn í samtökunum. Yfirleitt tilheyrir ein fjölskylda hverjum félagsmanni, sama hvort einn í fjölskyldu er með Tourette eða fleiri.

Markmið samtakanna er að standa vörð um hagsmuni TS-einstaklinga og fjölskyldna þeirra. Í því felst meðal annars að stuðla að upplýsingamiðlun til TS-einstaklinga og fjölskyldna þeirra, stuðla að þeirri fræðslustarfsemi er leitt getur til betri aðstöðu TS-einstaklinga og fjölskyldna þeirra í þjóðfélaginu og gera almennt það sem nauðsynlegt er, til að öðlast viðurkenningu á sértækri stöðu TS-einstaklinga og fjölskyldna þeirra.