Hlauparar
Þóra Hallgrímsdóttir
Hleypur fyrir Einstök börn Stuðningsfélag barna og unglinga með sjaldgæfar greiningar
Samtals Safnað
Markmið
Ákjósanleg greiðsluleið
Ég hleyp fyrir Fróða, stuðningur skiptir máli!
Í ár ætla ég að hlaupa 10 km í Reykjavíkurmaraþoninu fyrir Fróða vin minn, einstakan og glaðlegan 6 ára strák sem fæddist með afar sjaldgæfan genagalla. Með þessu hlaupi langar mig að safna að lágmarki 150.000 krónum fyrir félagið Einstök börn, sem veitir dýrmætan stuðning börnum og ungmennum með sjaldgæfa sjúkdóma eða heilkenni og fjölskyldum þeirra.
Fróði er hugrakkur og forvitinn. Hann elskar segulkubba, kirkjur, lyftur og tónlistarbox og er sífellt að læra eitthvað nýtt. Lífið hefur fært honum og fjölskyldu hans ýmsar áskoranir, en á þeirri vegferð hafa þau getað leitað til Einstakra barna. Þar hafa þau fundið stuðning, skilning og sterk tengsl við aðrar fjölskyldur í svipaðri stöðu.
Mig langar að styrkja það góða starf sem Einstök börn vinnur. Þú getur hjálpað með því að heita á hlaupið mitt, margt smátt gerir eitt stórt! Allt rennur beint til Einstakra barna og styður starf þeirra.
Takk fyrir stuðninginn.
Einstök börn Stuðningsfélag barna og unglinga með sjaldgæfar greiningar
Einstök börn er stuðningsfélag barna með sjaldgæfa, alvarlega sjúkdóma. Félagið var stofnað þann 13. mars 1997 af foreldrum 13 barna, sem áttu ekki heima í neinum öðrum starfandi félagasamtökum. í dag veitir félagið mikla þjónustu og bíður upp á fræðslur og hópastarf fyrir börn,foreldra og aðra í fjölskyldunni. Það teljast í dag um hátt í 900 fjölskyldur í félaginu, og sumar fjölskyldur eru með fleiri en eitt langveikt barn. Það eru yfir 500 ólíkir sjúkdómar á skrá í félaginu, sem eiga það sameiginlegt að vera langvinnir og hafa varanleg áhrif á lífslíkur barnanna, og lífsgæði barnanna og fjölskyldna þeirra. Í erfiðustu tilfellunum er það vitað með vissu að börnin munu ekki lifa fram á fullorðinsár. Rekstur félagsins er þungur þar sem fjölgun hefur verið mikil, þörf á þjónustu og úrræðum stór aukist og mikil orka fer í að aðstoða foreldra við að leita að aðstoð og finna úrræði sem henta börnum þeirra þar sem kerfið er flókið.
Nýir styrkir
