Þreytt en þrjósk
Ég hleyp fyrir dóttur mína, Svövu Dís – og öll börn sem þurfa að kljást við ósýnilega baráttu, án stuðnings og án skilnings.

Svava Dís greindist nýverið með drómasýki – sjaldgæfan taugasjúkdóm sem hefur djúp áhrif á svefnkerfi líkamans og allt daglegt líf.
Hún glímir við stöðuga þreytu, skyndilega vöðvalömun(cataplexiu), einbeitingarerfiðleika og félagslegar áskoranir.

Leiðin að greiningu var löng og erfið. Hún fékk ekki þann skilning sem hún þurfti og á meðan leið henni eins og hún væri ein í heiminum.

En þegar loksins var hlustað, var það af yndislegum lækni sem sýndi okkur hlýju, mannúð og fagmennsku. Hún hefur stutt við okkur eins og hún getur – með þeirri þekkingu sem hún hefur – og við erum henni óendanlega þakklát.
Þetta sýnir að vandinn liggur ekki í fólkinu, heldur í því að kerfið býður ekki upp á sérhæfingu, fræðslu né úrræði fyrir börn með drómasýki á Íslandi.

Það er engin sérfræðingur í drómasýki á Íslandi. Skortur er á fræðslu, meðferðarleiðbeiningum og úrræðum. Fjölskyldur þurfa sjálfar að finna leiðir – oft í óvissu, einangrun og án stuðnings.

Í dag er Svava Dís á lyfjum sem hafa bætt lífsgæði hennar mikið, en þetta er langvarandi ástand sem mun fylgja henni alla ævi.
Við þurfum að gera betur fyrir börn eins og hana.

Þess vegna hleyp ég í Reykjavíkurmaraþoninu 2025, til styrktar Umhyggju – félagi langveikra barna.
Umhyggja mun nýta fjármagnið sem safnast til að styðja sérstaklega við börn með drómasýki og fjölskyldur þeirra – og vinna að aukinni fræðslu og skilningi.

Þreytt – en þrjósk.
Hvert skref er fyrir Svövu Dís – og fyrir þá sem berjast í hljóði, ósýnileg í samfélaginu.Takk fyrir að styðja okkur. Hvert framlag skiptir máli 💙