Hlauparar

Samtals Safnað
Markmið
takk fyrir stuðninginn!
Ég ætla að hlaupa 10 km – með hjartað í tveimur mikilvægum málefnum.
Ég tek þátt í hlaupinu ásamt Dundu og Míu, sem hlaupa fyrir Selíaksamtök Íslands. Mía greindist með selíak þegar hún var aðeins sex ára. Selíak er fjölkerfa sjálfsofnæmissjúkdómur sem veldur alvarlegum einkennum við neyslu á glúteni. Sjúkdómurinn eyðileggur smáþarmana og dregur þannig úr næringarupptöku. Eina meðferðin sem til er við selíak er 100% glútenlaust fæði – alla ævi. Selíaksamtökin vinna að því að bæta lífsgæði fólks með selíak og þeirra sem þurfa að vera á glútenlausu fæði af öðrum heilsufarsástæðum.
Ef þú vilt styrkja þetta mikilvæga málefni sem Dunda og Mía standa fyrir, þá má gera það hér: https://www.rmi.is/hlaupastyrkur/hlauparar/17094
Sjálf ætla ég að safna áheitum fyrir Lauf – félag flogaveikra.
Það málefni er mér mjög kært, því hann Óðinn, sonur Sigga bróður okkar heitins og Njavwa, greindist með Doose syndrome – sjaldgæfa tegund af flogaveiki sem kemur yfirleitt fram á aldrinum 1–5 ára. Einkennin eru m.a.:
- Míóklónísk flog – snöggir, ósjálfráðir vöðvakippir,
- Astatísk flog – þar sem skyndileg vöðvaslökun veldur því að barnið dettur.
- Störuflog – eru tegund flogakasts þar sem einstaklingurinn dettur úr tengslum við umhverfið í stutta stund, oft bara í nokkrar sekúndur. Barnið eða einstaklingurinn starir út í loftið, svarar ekki og virðist "slökkna" tímabundið. Eftir flogið heldur hann/hún áfram eins og ekkert hafi gerst – oft án þess að muna það.
Það hefur tekið meira en heilt ár að ná réttri lyfjastillingu fyrir Óðinn, en það er ómetanlegt að geta sagt að hann hefur ekki fengið flog síðan í janúar sem eru stórkostlegar fréttir!
Takk kærlega fyrir allan stuðning – hvort sem hann er í formi áheita, hvatningar eða samstöðu. Það skiptir okkur máli.
Markmið Lauf félag flogaveikra eru að;
- Standa vörð um hagsmuni fólks með flogaveiki.
- Annast fræðslu um flogaveiki og málefni fólks með flogaveiki.
- Bæta félagslega aðstöðu og auka lífsgæði fólks með flogaveiki.
- Auka skilning almennings á flogaveiki til að minnka hræðslu og eyða fordómum.
- Fólk viti hvað flogaveiki er, hvernig á að, bregðast við henni og hvað beri að varast.
Félag flogaveikra
Starfsemi félagsins er að hafa opna skrifstofu til þjónustu við félaga, fagfólk og almenning sem þarfnast; upplýsinga, ráðgjafar, fræðslu og stuðnings. Unnið er að forvörnum, þýðingu og útgáfu bæklinga og útgáfu Laufblaðsins, sem kemur út árlega, einnig er farið með fræðsluerindi í skóla, leikskóla, sambýli og aðra staði þar sem starfsfólk kemur að umönnun flogaveikra einstaklinga, bæði barna og fullorðinna.
Nýir styrkir

















