Hlaupastyrkur

Góðgerðarmál

Einstök börn Stuðningsfélag

Samtals Safnað

0 kr.

Fjöldi áheita

0

Einstök börn er stuðningsfélag barna og ungmenna með sjaldgæfa sjúkdóma eða sjaldgæf heilkenni. Félagið var stofnað 13. mars 1997 af foreldrum nokkurra barna en nú hefur félagið stækkað ört og eru hátt í 600  fjölskyldur í félaginu.

Ástæðan fyrir stofnun félagsins var sú að ákveðin börn í samfélaginu áttu ekki heima í neinum öðrum félagasamtökum og töldu þeir foreldrar sem hófu starfsemi Einstakra barna að þar gætu þau fundið sameiginlegan vettvang til að deila reynslu og vinna að bættum hag barna sinna.  í dag hafa þessar áherslur lítið sem ekkert breyst - félagið heldur utan um þau börn sem eiga ekki heima í öðrum styrktar og stuðningsfélögum og eru með afar sjaldgæfa sjúkdóma eða afar sjaldgæf heilkenni.

Þeir sjúkdómar og skerðingar sem börn og ungmenni félagsins lifa með eru allir langvinnir og hafa varanleg áhrif á líf þeirra og fjölskyldur.  Þar sem um sjaldgæfa sjúkdóma er að ræða hafa margir þeirra lítið verið rannsakaðir og í fæstum tilfellum er til eignleg meðferð við þeim.  Allir sjúkdómarnir eru alvarlegir og hafa sumir áhrif á lífslíkur og lífsgæði.  Sumir sjúkdómarnir eru það sjaldgæfir að aðeins örfá tilfelli eru til í heiminum.  Nokkur börn í félaginu eru með enn sjaldgæfari sjúkdóma og hafa ekki fengið neina staðfesta sjúkdómsgreiningu þrátt fyrir ítarlega leit.

Samstarfsaðilar

  • Íslandsbanki
  • Adidas
  • Suzuki
  • ÍTR
  • Avis
  • Margt smátt
  • Promennt
  • 66 Norður
  • Kynnisferðir / Reykjavik Excursions
  • Fulfil
  • Bændaferðir / Hey Iceland
  • Gatorade