Hlaupahópur

Einstök börn - Drekahópur
Hleypur fyrir Einstök börn Stuðningsfélag barna og unglinga með sjaldgæfar greiningar
Samtals Safnað
Markmið
takk fyrir stuðninginn!



Einstök börn Stuðningsfélag barna og unglinga með sjaldgæfar greiningar
Einstök börn er stuðningsfélag barna með sjaldgæfa, alvarlega sjúkdóma. Félagið var stofnað þann 13. mars 1997 af foreldrum 13 barna, sem áttu ekki heima í neinum öðrum starfandi félagasamtökum. í dag veitir félagið mikla þjónustu og bíður upp á fræðslur og hópastarf fyrir börn,foreldra og aðra í fjölskyldunni. Það teljast í dag um hátt í 900 fjölskyldur í félaginu, og sumar fjölskyldur eru með fleiri en eitt langveikt barn. Það eru yfir 500 ólíkir sjúkdómar á skrá í félaginu, sem eiga það sameiginlegt að vera langvinnir og hafa varanleg áhrif á lífslíkur barnanna, og lífsgæði barnanna og fjölskyldna þeirra. Í erfiðustu tilfellunum er það vitað með vissu að börnin munu ekki lifa fram á fullorðinsár. Rekstur félagsins er þungur þar sem fjölgun hefur verið mikil, þörf á þjónustu og úrræðum stór aukist og mikil orka fer í að aðstoða foreldra við að leita að aðstoð og finna úrræði sem henta börnum þeirra þar sem kerfið er flókið.
Hlauparar í hópnum
Pétur Berg Maronsson
Ragney Líf Stefánsdottir
Nóel Elí Olson
Arnar Orri Sverrisson
Eva Sóley Olson
Eva Dís Jóhannsdóttir
Jóhann Sveinbjörnsson
Dana Heimisdóttir
Kristbjörg Eva Heiðarsdóttir
Ívar Þór Birgisson
Nökkvi Þór Ívarsson
Hugi Snær Ívarsson
Elísa Rún Gunnarsdóttir
Bjarki Þorgils Gunnarsson
Gunnar Kristinn Þorgilsson
Eygló Ósk Guðjónsdóttir
Bríet Viktoría Bjarkadóttir
Alexander Óskar Guðlaugsson
Gabríel William Olson
Linzi Trosh
Nýir styrkir