Hlauparar
Frosti Már Ívarsson
Hleypur fyrir Einstök börn Stuðningsfélag barna og unglinga með sjaldgæfar greiningar og er liðsmaður í Einstök börn - Drekahópur
Samtals Safnað
Markmið
takk fyrir stuðninginn!
Við fjölskyldan ætlum að hlaupa í skemmtiskokkinu með Frosta fyrir Einstök börn.
Félagið hefur staðið þétt við bakið á okkur fjölskyldunni í gegnum krefjandi tíma og látið okkur vita af allskonar réttindum og stuðningi sem við eigum rétt á.
Einstök börn veitir fjölskyldum ráðgjöf, fræðslur og eru með hópa bæði fyrir börnin, foreldra og meira að segja aðra fjölskyldumeðlimi. Þau eru með frábært starf og skipuleggja skemmtanir fyrir alla fjölskylduna reglulega.
Við höfum notið þess að kynnast öðrum í svipaðri stöðu og fengið allskonar ráðleggingar í gegnum foreldra sem eru að ganga í gegnum sömu hluti.
Einstök börn Stuðningsfélag barna og unglinga með sjaldgæfar greiningar
Einstök börn er stuðningsfélag barna með sjaldgæfa, alvarlega sjúkdóma. Félagið var stofnað þann 13. mars 1997 af foreldrum 13 barna, sem áttu ekki heima í neinum öðrum starfandi félagasamtökum. í dag veitir félagið mikla þjónustu og bíður upp á fræðslur og hópastarf fyrir börn,foreldra og aðra í fjölskyldunni. Það teljast í dag um hátt í 900 fjölskyldur í félaginu, og sumar fjölskyldur eru með fleiri en eitt langveikt barn. Það eru yfir 500 ólíkir sjúkdómar á skrá í félaginu, sem eiga það sameiginlegt að vera langvinnir og hafa varanleg áhrif á lífslíkur barnanna, og lífsgæði barnanna og fjölskyldna þeirra. Í erfiðustu tilfellunum er það vitað með vissu að börnin munu ekki lifa fram á fullorðinsár. Rekstur félagsins er þungur þar sem fjölgun hefur verið mikil, þörf á þjónustu og úrræðum stór aukist og mikil orka fer í að aðstoða foreldra við að leita að aðstoð og finna úrræði sem henta börnum þeirra þar sem kerfið er flókið.
Nýir styrkir
