AHC samtökin eru núna að safna fyrir 5 ára rannsóknarverkefni sem er okkar helsta von um að fá meðferð sem stöðvar krampa og lömunarköstin sem AHC börn þurfa að þjást gegnum á nánast hverjum degi.

Þetta rannsóknarverkefni sem er unnið af Prófessor Arn van den Maagdenberg við háskólan í Leiden í Hollandi mun kosta yfir 100 milljónir kr.

Nú þegar hafa komið fram áríðandi uppgötvanir þrátt fyrir að verkefnið hafi byrjað á þessu ári. Þessar nýju rannsóknir munu ekki bara hjálpa AHC börnum heldur líka öllum öðrum sem þjást af taugasjúkdómum þar sem AHC hefur einkenni allra annara taugasjúkdóma.