Hlaupastyrkur
Góðgerðarmál

Cardio-Facio-Cutaneous (CFC) heilkennið
Samtals Safnað
37.000 kr.
Fjöldi áheita
9
Að safna fé til rannsókna á Cardio-Facio-Cutaneous (CFC) heilkenninu í þeim tilgangi að finna lækningu. Breki er 20 ára og er fyrsti einstaklingurinn á Íslandi sem greinist með þennan erfðasjúkdóm. Síðan hafa tvö önnur börn verið greind með heilkennið hér á landi. CFC heilkennið er eitt af sjaldgæfustu heilkennum í heiminum, en aðeins um 1 af hverjum 810.000 einstaklingum eru með heilkennið. Heilkennið veldur ákveðnum útlitseinkennum og alhliða þroskahömlunum, td. eru þau með stórt höfuð, áberandi enni, krullað hár, hnökrahúð, seinkun í hreyfi-, vitsmuna- og málþroska ásamt ýmsum hjartagöllum og lítilli vöðvaspennu. Þau þurfa mikla umönnun, sérkennslu og þjálfun. Með rannsóknum og þróun á lyfi er hægt að lækna sjúkdóminn.
Einstaklingar sem safna fyrir félagið
Cardio-Facio-Cutaneous (CFC) heilkennið
37% af markmiði
Nýir styrkir
Stöðuþráður hlaupara
Gunna frænka
Upphæð5.000 kr.
K.axelsdóttir
Upphæð5.000 kr.
Erna Matthíasdóttir
Upphæð3.000 kr.
Mamman
Upphæð5.000 kr.
Droplaug Ólafsdóttir
Upphæð1.000 kr.
Ragnheidur Jona Jonsdottir
Upphæð5.000 kr.
Mellie
Upphæð3.000 kr.
Jón M.
Upphæð8.000 kr.
Soffa og Ómar
Upphæð2.000 kr.