Hlaupastyrkur

Hlauparar

Skemmtiskokk

Breki Björnsson

Hleypur fyrir Cardio-Facio-Cutaneous (CFC) heilkennið

Samtals Safnað

37.000 kr.
37%

Markmið

100.000 kr.
Söfnuninni er lokið,
takk fyrir stuðninginn!

Breki er með CFC heilkennið og vill hjálpa til við að finna 

Cardio-Facio-Cutaneous (CFC) heilkennið

Að safna fé til rannsókna á Cardio-Facio-Cutaneous (CFC) heilkenninu í þeim tilgangi að finna lækningu. Breki er 20 ára og er fyrsti einstaklingurinn á Íslandi sem greinist með þennan erfðasjúkdóm. Síðan hafa tvö önnur börn verið greind með heilkennið hér á landi. CFC heilkennið er eitt af sjaldgæfustu heilkennum í heiminum, en aðeins um 1 af hverjum 810.000 einstaklingum eru með heilkennið. Heilkennið veldur ákveðnum útlitseinkennum og alhliða þroskahömlunum, td. eru þau með stórt höfuð, áberandi enni, krullað hár, hnökrahúð, seinkun í hreyfi-, vitsmuna- og málþroska ásamt ýmsum hjartagöllum og lítilli vöðvaspennu. Þau þurfa mikla umönnun, sérkennslu og þjálfun. Með rannsóknum og þróun á lyfi er hægt að lækna sjúkdóminn.

Nýir styrkir

Stöðuþráður hlaupara

Soffa og Ómar
Upphæð2.000 kr.
ÁFRAM BREKI
Jón M.
Upphæð8.000 kr.
Gangi þér vel Breki !
Mellie
Upphæð3.000 kr.
Gangi þér vel Breki!💪
Erna Matthíasdóttir
Upphæð3.000 kr.
Gangi þér vel!
K.axelsdóttir
Upphæð5.000 kr.
Engin skilaboð
Gunna frænka
Upphæð5.000 kr.
Bestur!!
Ragnheidur Jona Jonsdottir
Upphæð5.000 kr.
Gangi þér vel í hlaupinu flotti strákur.
Droplaug Ólafsdóttir
Upphæð1.000 kr.
Engin skilaboð
Mamman
Upphæð5.000 kr.
Góða skemmtun Breki

Styrktaraðilar

  • Íslandsbanki
  • Corsa
  • Suzuki
  • 66 Norður
  • Gatorade