Hlaupastyrkur

Góðgerðarmál

Cardio-Facio-Cutaneous (CFC) heilkennið

Samtals Safnað

48.000 kr.

Fjöldi áheita

13

Að safna fé til rannsókna á Cardio-Facio-Cutaneous (CFC) heilkenninu í þeim tilgangi að finna lækningu. Breki er 22 ára og er fyrsti einstaklingurinn á Íslandi sem greinist með þennan erfðasjúkdóm. Síðan hafa tvö önnur börn verið greind með heilkennið hér á landi. CFC heilkennið er eitt af sjaldgæfustu heilkennum í heiminum, en aðeins um 1 af hverjum 810.000 einstaklingum eru með heilkennið. Heilkennið veldur ákveðnum útlitseinkennum og alhliða þroskahömlunum, td. eru þau með stórt höfuð, áberandi enni, krullað hár, hnökrahúð, seinkun í hreyfi-, vitsmuna- og málþroska ásamt ýmsum hjartagöllum og lítilli vöðvaspennu. Þau þurfa mikla umönnun, sérkennslu og þjálfun. Með rannsóknum og þróun á lyfi er hægt að lækna sjúkdóminn.

Einstaklingar sem safna fyrir félagið

Runner
10 km - Keppnisflokkur

Hafdís Sól Björnsdóttir

Hefur safnað 20.000 kr. fyrir
Cardio-Facio-Cutaneous (CFC) heilkennið
200% af markmiði
Runner
Skemmtiskokk

Breki Björnsson

Hefur safnað 28.000 kr. fyrir
Cardio-Facio-Cutaneous (CFC) heilkennið
28% af markmiði

Nýir styrkir

Stöðuþráður hlaupara

Jónas Runar Viðarsson
Upphæð3.000 kr.
Áfram Breki
Sofia
Upphæð5.000 kr.
Engin skilaboð
Kristjana Líf
Upphæð5.000 kr.
Áfram Breki minn ♥️
Guđrún Mary Ólafsdóttir
Upphæð5.000 kr.
Engin skilaboð
Dúna
Upphæð2.000 kr.
Áfram BB king ❤️
Gunna frænka
Upphæð3.000 kr.
Best!!!
Mia
Upphæð1.000 kr.
Engin skilaboð
Anna Kristín Daníelsdóttir
Upphæð5.000 kr.
Flottur
Herdís Lilja
Upphæð1.000 kr.
🩷🩷
Simmi frændi
Upphæð5.000 kr.
Engin skilaboð
Gunna frænka
Upphæð3.000 kr.
Flottastur!!
Helga og Óli
Upphæð5.000 kr.
Engin skilaboð
Lilja Líf
Upphæð5.000 kr.
❤️❤️❤️

Styrktaraðilar

  • Íslandsbanki
  • Corsa
  • 66 Norður
  • Gatorade
  • Holdur Car Rental Iceland