Hlauparar

Samtals Safnað
Markmið
Ákjósanleg greiðsluleið



Ég hleyp fyrir litla bróður minn sem fæddist með CFC heilkenni ❤️
CFC er eitt sjaldgæfasta heilkenni í heiminum og með hlaupinu langar mig að safna fyrir rannsóknum sem geta vonandi bætt framtíð þeirra sem greinast ❤️
Cardio-Facio-Cutaneous (CFC) heilkennið
Að safna fé til rannsókna á Cardio-Facio-Cutaneous (CFC) heilkenninu í þeim tilgangi að finna lækningu. Breki er 22 ára og er fyrsti einstaklingurinn á Íslandi sem greinist með þennan erfðasjúkdóm. Síðan hafa tvö önnur börn verið greind með heilkennið hér á landi. CFC heilkennið er eitt af sjaldgæfustu heilkennum í heiminum, en aðeins um 1 af hverjum 810.000 einstaklingum eru með heilkennið. Heilkennið veldur ákveðnum útlitseinkennum og alhliða þroskahömlunum, td. eru þau með stórt höfuð, áberandi enni, krullað hár, hnökrahúð, seinkun í hreyfi-, vitsmuna- og málþroska ásamt ýmsum hjartagöllum og lítilli vöðvaspennu. Þau þurfa mikla umönnun, sérkennslu og þjálfun. Með rannsóknum og þróun á lyfi er hægt að lækna sjúkdóminn.
Nýir styrkir












