Hlaupastyrkur

Hlauparar

10 km - Keppnisflokkur

Hafdís Sól Björnsdóttir

Hleypur fyrir Cardio-Facio-Cutaneous (CFC) heilkennið

Samtals Safnað

20.000 kr.
100%

Markmið

10.000 kr.

Ákjósanleg greiðsluleið

Mastercard

Ég hleyp fyrir litla bróður minn sem fæddist með CFC heilkenni ❤️

CFC er eitt sjaldgæfasta heilkenni í heiminum og með hlaupinu langar mig að safna fyrir rannsóknum sem geta vonandi bætt framtíð þeirra sem greinast ❤️

Cardio-Facio-Cutaneous (CFC) heilkennið

Að safna fé til rannsókna á Cardio-Facio-Cutaneous (CFC) heilkenninu í þeim tilgangi að finna lækningu. Breki er 22 ára og er fyrsti einstaklingurinn á Íslandi sem greinist með þennan erfðasjúkdóm. Síðan hafa tvö önnur börn verið greind með heilkennið hér á landi. CFC heilkennið er eitt af sjaldgæfustu heilkennum í heiminum, en aðeins um 1 af hverjum 810.000 einstaklingum eru með heilkennið. Heilkennið veldur ákveðnum útlitseinkennum og alhliða þroskahömlunum, td. eru þau með stórt höfuð, áberandi enni, krullað hár, hnökrahúð, seinkun í hreyfi-, vitsmuna- og málþroska ásamt ýmsum hjartagöllum og lítilli vöðvaspennu. Þau þurfa mikla umönnun, sérkennslu og þjálfun. Með rannsóknum og þróun á lyfi er hægt að lækna sjúkdóminn.

Nýir styrkir

Stöðuþráður hlaupara

Lilja Líf
Upphæð5.000 kr.
❤️❤️❤️
Helga og Óli
Upphæð5.000 kr.
Engin skilaboð
Gunna frænka
Upphæð3.000 kr.
Best!!!
Herdís Lilja
Upphæð1.000 kr.
🩷🩷
Mia
Upphæð1.000 kr.
Engin skilaboð
Sofia
Upphæð5.000 kr.
Engin skilaboð

Styrktaraðilar

  • Íslandsbanki
  • Corsa
  • 66 Norður
  • Gatorade
  • Holdur Car Rental Iceland