Hlaupastyrkur

Hlauparar

Skemmtiskokk

Breki Björnsson

Hleypur fyrir Cardio-Facio-Cutaneous (CFC) heilkennið

Samtals Safnað

28.000 kr.
28%

Markmið

100.000 kr.

Ákjósanleg greiðsluleið

Mastercard

Cardio-Facio-Cutaneous (CFC) heilkennið

Að safna fé til rannsókna á Cardio-Facio-Cutaneous (CFC) heilkenninu í þeim tilgangi að finna lækningu. Breki er 22 ára og er fyrsti einstaklingurinn á Íslandi sem greinist með þennan erfðasjúkdóm. Síðan hafa tvö önnur börn verið greind með heilkennið hér á landi. CFC heilkennið er eitt af sjaldgæfustu heilkennum í heiminum, en aðeins um 1 af hverjum 810.000 einstaklingum eru með heilkennið. Heilkennið veldur ákveðnum útlitseinkennum og alhliða þroskahömlunum, td. eru þau með stórt höfuð, áberandi enni, krullað hár, hnökrahúð, seinkun í hreyfi-, vitsmuna- og málþroska ásamt ýmsum hjartagöllum og lítilli vöðvaspennu. Þau þurfa mikla umönnun, sérkennslu og þjálfun. Með rannsóknum og þróun á lyfi er hægt að lækna sjúkdóminn.

Nýir styrkir

Stöðuþráður hlaupara

Gunna frænka
Upphæð3.000 kr.
Flottastur!!
Simmi frændi
Upphæð5.000 kr.
Engin skilaboð
Jónas Runar Viðarsson
Upphæð3.000 kr.
Áfram Breki
Dúna
Upphæð2.000 kr.
Áfram BB king ❤️
Kristjana Líf
Upphæð5.000 kr.
Áfram Breki minn ♥️
Guđrún Mary Ólafsdóttir
Upphæð5.000 kr.
Engin skilaboð
Anna Kristín Daníelsdóttir
Upphæð5.000 kr.
Flottur

Styrktaraðilar

  • Íslandsbanki
  • Corsa
  • 66 Norður
  • Gatorade
  • Holdur Car Rental Iceland