Hlaupastyrkur
Hlauparar

Samtals Safnað
28.000 kr.
28%
Markmið
100.000 kr.
Ákjósanleg greiðsluleið

Cardio-Facio-Cutaneous (CFC) heilkennið
Að safna fé til rannsókna á Cardio-Facio-Cutaneous (CFC) heilkenninu í þeim tilgangi að finna lækningu. Breki er 22 ára og er fyrsti einstaklingurinn á Íslandi sem greinist með þennan erfðasjúkdóm. Síðan hafa tvö önnur börn verið greind með heilkennið hér á landi. CFC heilkennið er eitt af sjaldgæfustu heilkennum í heiminum, en aðeins um 1 af hverjum 810.000 einstaklingum eru með heilkennið. Heilkennið veldur ákveðnum útlitseinkennum og alhliða þroskahömlunum, td. eru þau með stórt höfuð, áberandi enni, krullað hár, hnökrahúð, seinkun í hreyfi-, vitsmuna- og málþroska ásamt ýmsum hjartagöllum og lítilli vöðvaspennu. Þau þurfa mikla umönnun, sérkennslu og þjálfun. Með rannsóknum og þróun á lyfi er hægt að lækna sjúkdóminn.
Nýir styrkir
Stöðuþráður hlaupara
Gunna frænka
Upphæð3.000 kr.
Simmi frændi
Upphæð5.000 kr.
Jónas Runar Viðarsson
Upphæð3.000 kr.
Dúna
Upphæð2.000 kr.
Kristjana Líf
Upphæð5.000 kr.
Guđrún Mary Ólafsdóttir
Upphæð5.000 kr.
Anna Kristín Daníelsdóttir
Upphæð5.000 kr.












