Hlauparar
Elísabet Green Guðmundsdóttir
Hleypur fyrir Einstök börn Stuðningsfélag barna og unglinga með sjaldgæfar greiningar
Samtals Safnað
Markmið
Ákjósanleg greiðsluleið
Ég hleyp fyrir son minn Huginn Ragnar sem er Einstakt barn💜
Huginn er með Cornelia de Lange syndrome sem veldur seinkun í þroska og ýmislegt annað sem gerir lífið aðeins meira krefjandi. Hann sýnir og sannar að hann getur allt sem hann ætlar sér og ætla ég því að taka hann til fyrirmyndar og hlaupa 21 km. Mesta sem ég hef hlaupið eru 12 km og fór ég í fyrra 10 km komin 20 vikur á leið svo það kom ekkert annað til greina en að fara 21 km núna fyrir Huginn minn og sætu vini hans 🥰
Einstök börn Stuðningsfélag barna og unglinga með sjaldgæfar greiningar
Einstök börn er stuðningsfélag barna með sjaldgæfa, alvarlega sjúkdóma. Félagið var stofnað þann 13. mars 1997 af foreldrum 13 barna, sem áttu ekki heima í neinum öðrum starfandi félagasamtökum. í dag veitir félagið mikla þjónustu og bíður upp á fræðslur og hópastarf fyrir börn,foreldra og aðra í fjölskyldunni. Það teljast í dag um hátt í 900 fjölskyldur í félaginu, og sumar fjölskyldur eru með fleiri en eitt langveikt barn. Það eru yfir 500 ólíkir sjúkdómar á skrá í félaginu, sem eiga það sameiginlegt að vera langvinnir og hafa varanleg áhrif á lífslíkur barnanna, og lífsgæði barnanna og fjölskyldna þeirra. Í erfiðustu tilfellunum er það vitað með vissu að börnin munu ekki lifa fram á fullorðinsár. Rekstur félagsins er þungur þar sem fjölgun hefur verið mikil, þörf á þjónustu og úrræðum stór aukist og mikil orka fer í að aðstoða foreldra við að leita að aðstoð og finna úrræði sem henta börnum þeirra þar sem kerfið er flókið.
Nýir styrkir
