Hlauparar

Ingólfur Lekve
Hleypur fyrir Einstök börn Stuðningsfélag barna og unglinga með sjaldgæfar greiningar
Samtals Safnað
Markmið
takk fyrir stuðninginn!

Ég ætla að hlaupa 10 km og safna áheitum fyrir Einsök börn. Ég á 2 einstaka stráka Viktor Þór 9 ára og Alex Leó 6 ára sem eru greindir með Degeorge heilkenni.
Viktor Þór hefur glímt við mjög tíðar eyrnabólgur og tíðar sýkingar í lungum og öndunarfærum einnig hefur hann verið greindur með ADHD og DLD málþroskaröskun.
Alex Leó kom með hraði í heiminn 2019 og var á vökudeild í 5 vikur. Hann hefur alltaf átt erfitt með að þyngjast og er aðeins 14,5 kg. Hann hefur einnig glímt við stanslausar eyrnabólgur og þarf að nota heyrnartæki.
Einstök börn Stuðningsfélag barna og unglinga með sjaldgæfar greiningar
Einstök börn er stuðningsfélag barna með sjaldgæfa, alvarlega sjúkdóma. Félagið var stofnað þann 13. mars 1997 af foreldrum 13 barna, sem áttu ekki heima í neinum öðrum starfandi félagasamtökum. í dag veitir félagið mikla þjónustu og bíður upp á fræðslur og hópastarf fyrir börn,foreldra og aðra í fjölskyldunni. Það teljast í dag um hátt í 900 fjölskyldur í félaginu, og sumar fjölskyldur eru með fleiri en eitt langveikt barn. Það eru yfir 500 ólíkir sjúkdómar á skrá í félaginu, sem eiga það sameiginlegt að vera langvinnir og hafa varanleg áhrif á lífslíkur barnanna, og lífsgæði barnanna og fjölskyldna þeirra. Í erfiðustu tilfellunum er það vitað með vissu að börnin munu ekki lifa fram á fullorðinsár. Rekstur félagsins er þungur þar sem fjölgun hefur verið mikil, þörf á þjónustu og úrræðum stór aukist og mikil orka fer í að aðstoða foreldra við að leita að aðstoð og finna úrræði sem henta börnum þeirra þar sem kerfið er flókið.
Nýir styrkir