Hlauparar
Aþena Eir Jónsdóttir
Hleypur fyrir Einstök börn Stuðningsfélag barna og unglinga með sjaldgæfar greiningar
Samtals Safnað
Markmið
takk fyrir stuðninginn!
Fyrir fallegu einstöku Unni Rut og öll hin einstöku börnin 🌸♥️
Unnur Rut er með arfgengan húðsjúkdóm sem kallast Ichthyosis. Mín ósk sem móðir Unnar er að fleiri kannist við og þekki til þessa sjúkdóms svo hún fái að lifa lífi þar sem hún þarf ekki að kljást við að starið sé á hana eða spurt hvað hafi komið fyrir.
Ichthyosis lamellaris (eða lamellar ichthyosis) er sjaldgæfur, arfgengur húðsjúkdómur þar sem húðin endurnýjast of hægt og hleðst því upp í þykkum, þurrum hreisturlögum. Engin lækning er til við sjúkdómnum.
Fólk með sjúkdóminn stendur frammi fyrir ýmsum áskorunum, bæði líkamlegum og félagslegum. Það er persónubundið hvaða áskoranir hver einstaklingur þarf að takast á við.
Helstu áskoranir:
1. Þurr og viðkvæm húð
- Húðin getur sprungið og verið sár, sérstaklega á liðum (hné, olnbogar).
- Sársauki getur fylgt og hætta á sýkingum ef húðin springur.
2. Mikil dagleg húðumhirða
- Þarf að bera rakakrem á allan líkamann oft á dag.
- Taka þarf langar olíubaðferðir eða nota sérstök lyf.
- Þetta getur tekið mikinn tíma og orku daglega.
3. Hiti og sviti
- Margir með sjúkdóminn geta ekki svitnað vel, sem þýðir að:
Þeir eiga erfitt með að þola mikinn hita.
Hætta á ofhitnun, sérstaklega við líkamsrækt eða í heitu veðri.
4. Félagslegar og andlegar áskoranir
- Útlit húðarinnar getur vakið athygli, spurningar eða einelti.
- Þetta getur haft áhrif á sjálfsmynd, kvíða eða félagslega einangrun.
- Börn og unglingar geta átt erfitt með að vera „öðruvísi“.
5. Föt og daglegt líf
- Þurr húð getur gert það óþægilegt að klæðast ákveðnum fötum.
- Hreistur getur fallið af húðinni og farið í rúmföt, föt og gólf.
- Þarf að þvo föt og rúmföt oftar.
Einstök börn Stuðningsfélag barna og unglinga með sjaldgæfar greiningar
Einstök börn er stuðningsfélag barna með sjaldgæfa, alvarlega sjúkdóma. Félagið var stofnað þann 13. mars 1997 af foreldrum 13 barna, sem áttu ekki heima í neinum öðrum starfandi félagasamtökum. í dag veitir félagið mikla þjónustu og bíður upp á fræðslur og hópastarf fyrir börn,foreldra og aðra í fjölskyldunni. Það teljast í dag um hátt í 900 fjölskyldur í félaginu, og sumar fjölskyldur eru með fleiri en eitt langveikt barn. Það eru yfir 500 ólíkir sjúkdómar á skrá í félaginu, sem eiga það sameiginlegt að vera langvinnir og hafa varanleg áhrif á lífslíkur barnanna, og lífsgæði barnanna og fjölskyldna þeirra. Í erfiðustu tilfellunum er það vitað með vissu að börnin munu ekki lifa fram á fullorðinsár. Rekstur félagsins er þungur þar sem fjölgun hefur verið mikil, þörf á þjónustu og úrræðum stór aukist og mikil orka fer í að aðstoða foreldra við að leita að aðstoð og finna úrræði sem henta börnum þeirra þar sem kerfið er flókið.
Nýir styrkir
