Hlauparar
Samtals Safnað
takk fyrir stuðninginn!
Ég hleyp fyrir Henrik Heiki og FSMA á Íslandi 🏃♂️💙
Henrik Heikir, vinur minn, er aðeins þriggja ára og er með SMA (Spinal Muscular Atrophy), sem er alvarlegur taugahrörnunarsjúkdómur.
Henrik greindist fyrir um tveimur árum. Því miður greindist Henrik ekki nægilega snemma og hafði sjúkdómurinn þegar valdið hrörnun sem erfitt er að snúa til baka.
Í dag eru öll börn á Íslandi skimuð í 5 daga skoðun fyrir SMA. Þessi skimun er nýtilkomin – og reynslan af greiningu Henrik ýtti undir að bæta þessu við 5 daga skoðun á Íslandi.
Á síðustu árum hafa orðið gríðarlegar framfarir í lyfjameðferð við SMA. Börn sem greinast snemma og fá meðferð strax eiga mun betri möguleika á að lifa með minni langtímaskaða.
Ég hleyp fyrir Henrik og alla þá sem lifa með SMA – og til að styðja við starf FSMA á Íslandi sem vinnur að fræðslu, stuðningi og framförum í meðferð.
FSMA á Íslandi
FSMA á Íslandi er félag einstaklinga með SMA (Spinal Muscular Atrophy) og aðstandenda þeirra. Hlutverk félagsins er að gæta hagsmuna félagsmanna og styðja við framþróun í greiningu og meðferð sjúkdómsins. Að einstaklingar með SMA fái bestu mögulegu læknisþjónustu og aðgengi að lyfjum og meðferðum sem gagnast þeim í baráttunni við sjúkdóminn og bæta lífskjör þeirra. Þáttur í því er að miðla upplýsingum til almennings og til einstaklinga með SMA og efla vitund og skilning á aðstæðum félagsmanna.
Nýir styrkir
