Systir mín var með alvarlegt afbrigði af þessum efnaskiptasjúkdómi og hún fékk bestu læknismeðferð sem var til þegar hún var barn en meðferðin dugði ekki ævilangt og meðferðinni við sjúkdómnum var breytt löngu síðar. Systir mín lést í júlí aðeins 59 ára. Foreldrar okkar ruddu brautina fyrir aðra foreldra með baráttu sinni og upplýsingagjöf. Pabbi og mamma fengu það í gegn að fá sérfæðið hennar greitt í gegnum Tryggingastofnun en það tók nokkur ár. Aðrir foreldrar tóku við keflinu og seinna var PKU-félagið á Íslandi stofnað. Ég þakka PKU-stuðninginn við fjölskylduna og hvet það til að halda réttindagæslunni áfram.