Hlauparar

Nataníel Máni Stefánsson
Hleypur fyrir Einstök börn Stuðningsfélag barna og unglinga með sjaldgæfar greiningar
Samtals Safnað
Markmið
Ákjósanleg greiðsluleið

Í ár ætla ég að hlaupa hálft maraþon í Reykjavíkurmaraþoninu til styrktar Einstök börn.
Ástæðan fyrir því að ég valdi þetta málefni er mjög persónuleg. Bróðir minn er með afar sjaldgæfan sjúkdóm sem færri en 30 einstaklingar í heiminum eru greindir með. Fjölskyldan mín hefur því kynnst þeim áskorunum sem fylgja því að lifa með sjaldgæfan sjúkdóm og hversu mikilvægt það er að fjölskyldur fái stuðning, fræðslu og samfélag í kringum sig.
Með hlaupinu vil ég leggja mitt af mörkum og safna styrkjum fyrir Einstök börn, sem sinna mikilvægu starfi fyrir börn með sjaldgæfa sjúkdóma og fjölskyldur þeirra.
Ég væri afar þakklátur fyrir hvers kyns stuðning. Hvert framlag skiptir máli og hjálpar til við að gera gæfumun fyrir fjölskyldur sem standa frammi fyrir svipuðum áskorunum.
Takk fyrir að styðja mig og þetta mikilvæga málefni. ❤️
Mynd að ofan er ég og bróðir minn :)
Einstök börn Stuðningsfélag barna og unglinga með sjaldgæfar greiningar
Einstök börn er stuðningsfélag barna með sjaldgæfa, alvarlega sjúkdóma. Félagið var stofnað þann 13. mars 1997 af foreldrum 13 barna, sem áttu ekki heima í neinum öðrum starfandi félagasamtökum. í dag veitir félagið mikla þjónustu og bíður upp á fræðslur og hópastarf fyrir börn,foreldra og aðra í fjölskyldunni. Það teljast í dag um hátt í 900 fjölskyldur í félaginu, og sumar fjölskyldur eru með fleiri en eitt langveikt barn. Það eru yfir 500 ólíkir sjúkdómar á skrá í félaginu, sem eiga það sameiginlegt að vera langvinnir og hafa varanleg áhrif á lífslíkur barnanna, og lífsgæði barnanna og fjölskyldna þeirra. Í erfiðustu tilfellunum er það vitað með vissu að börnin munu ekki lifa fram á fullorðinsár. Rekstur félagsins er þungur þar sem fjölgun hefur verið mikil, þörf á þjónustu og úrræðum stór aukist og mikil orka fer í að aðstoða foreldra við að leita að aðstoð og finna úrræði sem henta börnum þeirra þar sem kerfið er flókið.
Nýir styrkir












