Hlauparar
Hilmar Freyr Bjartþórsson
Hleypur fyrir Einstök börn Stuðningsfélag barna og unglinga með sjaldgæfar greiningar
Samtals Safnað
Markmið
Ákjósanleg greiðsluleið
Ég ætla hlaupa fyrir einstök börn, Aldís Embla mín er partur af einstökum börnum.
Hún lifir með sjaldgæfan sjúkdóm og hefur sýnt styrk, hugrekki og seiglu. Á hverjum degi minnir hún mig á hvað skiptir raunverulega máli í lífinu og hversu mikilvægt það er að börn með sjaldgæfa sjúkdóma og fjölskyldur þeirra fái þann stuðning sem þau þurfa.
Þess vegna ætla ég að hlaupa fyrir hana, öll einstök börn og fjölskyldur þeirra. Til að vekja athygli á þeirra baráttu og leggja mitt af mörkum til mikilvægs starfs einstakra barna.
Einstök börn Stuðningsfélag barna og unglinga með sjaldgæfar greiningar
Einstök börn er stuðningsfélag barna með sjaldgæfa, alvarlega sjúkdóma. Félagið var stofnað þann 13. mars 1997 af foreldrum 13 barna, sem áttu ekki heima í neinum öðrum starfandi félagasamtökum. í dag veitir félagið mikla þjónustu og bíður upp á fræðslur og hópastarf fyrir börn,foreldra og aðra í fjölskyldunni. Það teljast í dag um hátt í 900 fjölskyldur í félaginu, og sumar fjölskyldur eru með fleiri en eitt langveikt barn. Það eru yfir 500 ólíkir sjúkdómar á skrá í félaginu, sem eiga það sameiginlegt að vera langvinnir og hafa varanleg áhrif á lífslíkur barnanna, og lífsgæði barnanna og fjölskyldna þeirra. Í erfiðustu tilfellunum er það vitað með vissu að börnin munu ekki lifa fram á fullorðinsár. Rekstur félagsins er þungur þar sem fjölgun hefur verið mikil, þörf á þjónustu og úrræðum stór aukist og mikil orka fer í að aðstoða foreldra við að leita að aðstoð og finna úrræði sem henta börnum þeirra þar sem kerfið er flókið.
Nýir styrkir
