Hlauparar

Helga Rúna Þorsteinsdóttir
Hleypur fyrir Neistinn, styrktarfélag hjartveikra barna
Samtals Safnað
Markmið
Ákjósanleg greiðsluleið
Í ár hleyp ég fyrir elsku litla frænda minn hann Þorstein Birni en hann fæddist í október 2025 með alvarlegan hjartagalla en hjartagallinn hans er kallaður Bears heart enda fyrsta sinn sem þessi tegund hjartagalla greinist og því er ekkert læknisfræðilegt nafn til fyrir hjartagallann. Hann hefur farið í 5 opnar hjartaaðgerðir og 3 hjartaþræðingar á sinni stuttu ævi og er í dag með varanlegan gangráð sem hjálpar honum. Hann mun þurfa að fara í fleiri aðgerðir eftir því sem hann stækkar en litli kraftaverkagaurinn okkar hefur í gegnum þessi veikindi sýnt baráttu og lífsvilja sem er ótrúlegur og er öðrum hvatning til að gefast aldrei upp.
Fjölskyldan hefur notið dýrmæts stuðnings frá Neistanum. Þegar barn greinist með alvarlegan hjartasjúkdóm skiptir miklu máli að eiga aðgang að fræðslu, leiðsögn og stuðningi frá fólki sem skilur aðstæðurnar. Sá stuðningur er ómetanlegur.
Neistinn vinnur einstakt og mikilvægt starf fyrir hjartveik börn og fjölskyldur þeirra. Með því að hlaupa vil ég leggja mitt af mörkum til að styðja við þetta mikilvæga starf og hjálpa öðrum fjölskyldum sem standa frammi fyrir svipuðum áskorunum.
Neistinn, styrktarfélag hjartveikra barna
Markmið Neistans er m.a. að auðvelda aðgengi foreldra að upplýsingum sem snúa að hjartagöllum og hjartasjúkdómum barna og um meðferð þeirra. Þá sinnir Neistinn réttindum fjölskyldunnar og tilfinningalegum þörfum hennar, t.d. á upplýsingavef sínum, hjartagáttin.neistinn.is. Neistinn heldur úti öflugu félagslífi, fjölskyldum hjartabarna til skemmtunar og stuðnings og unglingastarfið þykir einkar líflegt. Þá stendur Neistinn að baki Styrktarsjóði Neistans, sem styrkir hjartafjölskyldur fjárhagslega.
Nýir styrkir












