Hlauparar

Hanna Evensen
Hleypur fyrir Einstök börn Stuðningsfélag barna og unglinga með sjaldgæfar greiningar
Samtals Safnað
Ákjósanleg greiðsluleið



Bróður sonur minn, hann Mikael Smári greindist með Louis Bar heilkennið (AT) þegar hann var aðeins 3 ára. Þrátt fyrir ótrúlegt hugrekki og seiglu og endalausa baráttu við sjúkdóminn lést hann því miður seint á síðasta ári, þá einungis 13 ára gamall.
Sjúkdómurinn er sjaldgæfur taugahrörnunarsjúkdómur sem enn hefur ekki tekist að finna lækningu við.
Mikki var svo sannarlega einstakur.
Einstök börn Stuðningsfélag barna og unglinga með sjaldgæfar greiningar
Einstök börn er stuðningsfélag barna með sjaldgæfa, alvarlega sjúkdóma. Félagið var stofnað þann 13. mars 1997 af foreldrum 13 barna, sem áttu ekki heima í neinum öðrum starfandi félagasamtökum. í dag veitir félagið mikla þjónustu og bíður upp á fræðslur og hópastarf fyrir börn,foreldra og aðra í fjölskyldunni. Það teljast í dag um hátt í 900 fjölskyldur í félaginu, og sumar fjölskyldur eru með fleiri en eitt langveikt barn. Það eru yfir 500 ólíkir sjúkdómar á skrá í félaginu, sem eiga það sameiginlegt að vera langvinnir og hafa varanleg áhrif á lífslíkur barnanna, og lífsgæði barnanna og fjölskyldna þeirra. Í erfiðustu tilfellunum er það vitað með vissu að börnin munu ekki lifa fram á fullorðinsár. Rekstur félagsins er þungur þar sem fjölgun hefur verið mikil, þörf á þjónustu og úrræðum stór aukist og mikil orka fer í að aðstoða foreldra við að leita að aðstoð og finna úrræði sem henta börnum þeirra þar sem kerfið er flókið.
Nýir styrkir
Stöðuþráður hlaupara
Engir styrkir hafa borist enn












