Um Brakkasamtökin

Brakkasamtökin voru stofnuð árið 2015 og hafa starfað síðan með hagsmunabaráttu BRCA arfbera að leiðarljósi.

Tilgangur Brakkasamtakanna er að efla fræðslu og rannsóknir á BRCA og öðrum meinvaldandi breytingum sem auka líkur á krabbameini í vissum líffærum. Einnig að og veita arfberum og fjölskyldum þeirra nauðsynlega fræðslu og stuðning. 

Brakkasamtökin eru góðferðarfélag sem nýtur eingöngu frjálsra framlaga frá velunnurum sínum og allir stjórnarmenn eru ólaunaðir og gefa vinnu sínu í þágu samtakanna. 

Samtökin hafa lagt mikla vinnu í að koma út fræðsluefni í bæði ræðu og riti og mörgum erindum í samstarfi við fagaðila. Haldnir hafa verið fræðslufundir með flestum fagaðilum sem koma að eftirliti, áhættuminnkandi aðgerðum sem og fundir með jafningjastuðning að leiðarljósi.

Samtökin hafa haldið stórt málþing hérlendis, stjórnarmenn hafa sótt FORCE ráðstefnuna í Bandaríkjunum oftar en einu sinni, lagt áherslu á að vekja athygli á samtökunum og arfberar verið duglegir að deila reynslu sinni bæði sem jafningjar en einnig í fjölmiðlum til að vekja athygli á samtökunum. Fræðsluerindi hafa verið haldin um allt land og félagið lagt sig fram um að sýna frá erindum í streymi þar sem okkar hópur er vítt og breitt um bæði landið og heiminn. 

Síðastliðið ár hafa samtökin verið á ferð um landið með farandsýningu sem sýnir veruleikann sem BRCA arfberar búa við en þar er 27 ára ungri stelpu fylgt eftir sem greindist með krabbamein. Sýningin heitir “Of ung fyrir Krabbamein?  Sagá Sóleyjar“. Samhliða sýningunni hafa aðilar frá samtökunum farið með kynningu í fyrirtæki. Einnig voru haldin fræðsluerindi við opnun sýninganna. Brakkasamtökin eru stolt af því að sýningin er farandssýning um Ísland, hefur verið sett upp í Vestmannaeyjum, Reyðarfirði og Akureyri. Ferðalagi sýningarinnar um Ísland mun ljúka vorið 2023 á heimaslóðum Sóleyjar, á Reykjanesi. 

Brakkasamtökin standa fyrir jafningjafræðslu og hafa unnið að því að koma sjónarmiði arfbera, m.a. í tengslum við að efla skimun og eftirlit fyrir þá sem bera BRCA eða aðrar breytingar sem auka líkurnar á krabbameini.

Nýlegt baráttumál samtakanna var að auka kostnaðarþátttöku ríkisins í niðurgreiðslu ferða fyrir arfbera sem búa á landsbyggðinni og þurfa að ferðast vegna eftirlits og jafnvel fara í fjölmargar ferðir á ári hverju í tengslum við aðgerðaferli. Breytingar á þessu gengu í gegn nýlega og voru mikið framfaraskref fyrir arfbera og fjölskyldur þeirra. 

instagram @brakkasamtokin

brca.is

brakkasamtokin@gmail.com

Facebook Brakkasamtökin – BRCA Iceland