Saga Magnúsar Mána - trú, seigla, og þrautseigja

Í júlí 2023 breyttist líf fjölskyldunnar á einum degi.

Magnús Máni var þá þrettán ára gamall strákur sem lifði fyrir íþróttir, vini sína og allt það sem fylgir því að vera unglingur á fullu skriði. Eftir stutt veikindi sem lýstu sér með háum hita, hálsbólgu og hósta, missti Magnús skyndilega máttinn fyrir neðan bringu. Á einu augnabliki var framtíðin sem hann hafði séð fyrir sér horfin og enginn vissi nákvæmlega hvað myndi taka við.

Fyrstu vikurnar voru erfiðar og einkenndust af mikilli óvissu. Magnús Máni dvaldi á gjörgæslu og síðan á Barnaspítalanum, þar sem frábært heilbrigðisstarfsfólk hjálpaði honum í gegnum bráðafasann. Þegar þeirri baráttu lauk tók við önnur, miklu lengri barátta – endurhæfingin.

Frá fyrsta degi neitaði Magnús Máni að gefast upp. Þrátt fyrir óvissu, vonbrigði og stundum litla trú annarra á möguleikum hans, hélt hann áfram. Dag eftir dag. Viku eftir viku. Mánuð eftir mánuð.

Magnaður árangur

Í dag, þremur árum síðar, hefur Magnús náð árangri sem margir töldu ekki mögulegan. Læknir sagði við Magnús og fjölskylduna sjö dögum eftir að þetta gerðist að Magnús myndi vera í hjólastól allt sitt líf. Af hverju segir einhver svona við 13 ára gamlan dreng sem bíður gríðarlega mikil vinna framundan? Þau tóku ákvörðun um að hlusta ekki á þennan lækni og leituðust eftir öflugri endurhæfingu en í boði var á vegum íslenska ríkisins og í dag getur Magnús gengið með göngugrind. Hann er aftur kominn á fulla ferð í námi og hefur komist inn í Verzlunarskóla Íslands þrátt fyrir að hafa misst úr allan 8. bekk og hluta af 9. bekk. Hann notar enn hjólastól við lengri vegalengdir og á enn verk að vinna en staðan í dag er allt önnur en hún var sumarið 2023.

Það sem hefur komið hvað mest á óvart er ekki bara líkamlegi batinn heldur hugarfarið, seiglan, þrautseigjan, trúin og hæfileikinn til að halda alltaf ótrauður áfram.

Til að ná þessum árangri hefur fjölskyldan farið ótroðnar slóðir. Magnús Máni hefur verið í gríðarlega krefjandi endurhæfingu bæði hér heima og erlendis. Eftir að hafa verið í endurhæfingu fyrstu vikurnar í opinbera kerfinu áttuðu þau sig á því að ekki voru til staðar nútíma tæki, hvatning, sá mikli tími sem þarf á hverjum degi í endurhæfingu og umhverfi sem þarf til að ná alvöru bata. Endurhæfingin færðist þá annað þegar fjölskyldan komst í kynni við indverskan aðila, Rahul Bharti, sem taldi þeim trú um að Magnús Máni gæti náð fullum bata með gríðarlega mikilli vinnu. Einstaklingur á vegum Rahul, Peter frá Póllandi, kom heim til Magnúsar í þrjá klukkutíma á dag í heilt ár og náðu þeir frábærum árangri. Í framhaldi af því hélt Magnús Máni áfram að vinna með öðrum einstaklingi frá Póllandi, Maciej. Magnús hefur einnig verið í endurhæfingu í Sjúkraþjálfuninni í Sporthúsinu frá því árið 2023 hjá frábærum einstaklingum, Hildi Kristínu og Bjarka, sem hefur skilað góðum árangri.

Magnús hefur einnig verið samtals í 26 vikur við endurhæfingu í Madríd þar sem hann hefur fengið aðgang að nútíma sérhæfðri og hátæknivæddri endurhæfingu sem hefur stutt mikið við bataferlið. Endurhæfing sem stendur ekki til boða heima á Íslandi. Magnús og Maciej hafa jafnframt farið í Sjúkraþjálfun Reykjavíkur, til Rúnars sjúkraþjálfara og fengið að nota „anti-gravity“ göngubretti sem tekur þyngd af Magnúsi þegar hann gengur. Til viðbótar við ofangreint hefur Magnús Máni hitt marga aðra yndislega einstaklinga sem hafa stutt Magnús Mána með ýmsum hætti.

Batinn og framfarirnar hafa verið stöðugar allan tímann. Frá því að hafa hvorki mátt né skynjun fyrir neðan bringu í upphafi, í að hafa sett sér markmið um að geta staðið og sett stjörnuna á jólatréð á aðfangadag árið 2023 og náð því markmiði. Í framhaldi af því að geta gengið með háa göngugrind með miklum stuðningi og svo að ganga með lága göngugrind með minni stuðningi og notast eingöngu við hana í skólanum í 10. bekk. Magnús Máni, fjölskyldan og meðferðaraðilar Magnúsar sjá ekki ástæðu til þess að batinn og framfarirnar verði ekki meiri og þess vegna halda þau ótrauð áfram.

Mikill kostnaður sem hefur lagst á fjölskylduna og ríkið tekur lítinn þátt

Vegferðin hefur haft mikinn kostnað í för með sér. Heildarkostnaður við endurhæfingu, sérfræðiaðstoð, hjálpartæki, ferðir og allt það sem til hefur þurft, er kominn í um 40 milljónir króna. Íslenska ríkið hefur aðeins tekið þátt í þeim kostnaði að örlitlum hluta þrátt fyrir að það sé skylda íslenska ríkisins að bjóða upp á slíka endurhæfingu, sbr. m.a. 24. gr. barnasáttmála Sameinuðu þjóðanna[1]. Stór hluti þess kostnaðar hefur fallið á fjölskylduna sjálfa, þrátt fyrir að um sé að ræða meðferð og endurhæfingu sem hefur skilað raunverulegum árangri.

Undanfarið rúmt ár hafa foreldrar Magnúsar hitt forstjóra Landspítalans, heilbrigðisráðherra, núverandi og fyrrverandi ráðamenn í þjóðfélaginu og þau eru öll sammála um að íslenska heilbrigðiskerfið ætti að grípa Magnús Mána og fjölskylduna og styðja að fullu í endurhæfingunni með fullri kostnaðarþátttöku. Allir eru sammála um það en einhverra hluta vegna virkar „kerfið“ ekki þannig. Þess vegna hefur fjölskyldan þurft að berjast í þessu öllu sjálf.

Fjölskyldan hefur látið reyna á kæruleið í gegnum úrskurðarnefnd velferðarmála sem breytti engu, að auki hefur verið sent bréf til umboðsmanns barna sem gat ekkert gert og send hefur verið kvörtun til umboðsmanns Alþingis þar sem málið er nú statt. Miðað við allt, er ef til vill ekki líklegt að það muni breyta einhverju, þetta hlýtur að vera síðasti ventillinn sem fjölskyldan hefur í þessari baráttu og þess vegna verða þau að hafa trú á að það sé einhver í „kerfinu“ sem tekur upp hanskann fyrir Magnús Mána og fjölskylduna í þessu réttlætis máli.

Fjölskylda og vinir hlaupa til að safna fyrir endurhæfingunni

En þessi saga snýst ekki einungis um kostnað.

Hún snýst um strák sem ákvað að láta ekki örlögin skilgreina sig.

Hún snýst um að halda í vonina og trúnna þegar auðveldara væri að missa hana.

Hún snýst um að mæta á hverjum einasta degi og leggja allt sitt í verkefnið, sama hversu erfitt það er.

Í fyrra upplifði fjölskyldan eitt magnaðasta augnablik lífs þeirra þegar Magnús Máni gekk síðustu 200 metrana í mark í Reykjavíkurmaraþoninu umkringdur fjölskyldu, vinum og fólki sem hafði ákveðið að standa með honum. Það var stund sem þau gleyma aldrei.

Núna ætla þau aftur af stað.

Fjölskyldan og vinir hlaupa ekki bara til að safna fyrir áframhaldandi endurhæfingu. Þau hlaupa til að fagna því sem hefur áunnist, sýna Magnúsi Mána að hann stendur ekki einn og minna okkur öll á hvað hægt er að gera þegar trú, vilji, seigla og stuðningur fara saman.

Í fyrra söfnuðust rúmlega 17 milljónir en eins og fram hefur komið hefur kostnaður við endurhæfinguna farið langt fram úr því, þar af leiðandi er svona söfnun gríðarlega mikilvæg fyrir fjölskylduna og langar okkur, aðstandendum fjölskyldunnar, að stefna hátt í ár svo hann geti haldið áfram allri sinni mikilvægu endurhæfingu.

Ef saga Magnúsar Mána snertir þig, þá getur þú hjálpað á marga vegu. Með því að hlaupa fyrir hann. Með því að heita á hann. Með því að deila sögunni. Eða einfaldlega með því að senda honum hlýjar hugsanir og hvatningu.

Hvert skref skiptir máli.

Og ef það er eitthvað sem Magnús Máni hefur kennt okkur síðustu ár, þá er það að jafnvel lengsta ferðalagið byrjar á einu skrefi.

Hjartans þakkir fyrir allan þann stuðning sem hann og fjölskyldan hafa fengið. Við hefðum aldrei komist svona langt án ykkar ❤️
Áfram Magnús Máni!

Þeir sem vilja styrkja beint þá er: 

Kennitala: 630525-1870

Bankareikningur: 0133-15-011384