Hlaupahópur
Meistaraflokkur kvenna SR
Hleypur fyrir Einstök börn Stuðningsfélag
Samtals Safnað
Markmið
Við ætlum að hlaupa til styrktar Einstakra barna þar sem að leikmaður hjá okkur eignaðist nýlega tengdasysturina Móu sem fæddist með mjög sjaldgæft heilkenni sem nefnist Wiedemann-Steiner, sem orsakast af stökkbreytingu á 11 litningi. Einnig fæddist hún með vöntun á tengibrautum milli heilahvela sem kallast "Agenesis of the corpus callosum", en hún er ein af aðeins tvem stúlkum á landinu með WSS og sú eina með vöntun á þessum tengibrautum. Það er því afar kærkomið fyrir okkur að styrkja þetta góða málefni og koma börnum með sjaldgæfa sjúkdóma og fjölskyldum þeirra til aðstoðar.
Einstök börn Stuðningsfélag
Einstök börn er stuðningsfélag barna með sjaldgæfa, alvarlega sjúkdóma. Félagið var stofnað þann 13. mars 1997 af foreldrum 13 barna, sem áttu ekki heima í neinum öðrum starfandi félagasamtökum. Í dag eru um hátt í 700 fjölskyldur í félaginu, og sumar fjölskyldur eru með fleiri en eitt langveikt barn. Það eru yfir 500 ólíkir sjúkdómar á skrá í félaginu, sem eiga það sameiginlegt að vera langvinnir og hafa varanleg áhrif á lífslíkur barnanna, og lífsgæði barnanna og fjölskyldna þeirra. Í erfiðustu tilfellunum er það vitað með vissu að börnin munu ekki lifa fram á fullorðinsár. Rekstur félagsins er þungur þar sem fjölgun hefur verið mikil, þörf á þjónustu og úrræðum stór aukist og mikil orka fer í að aðstoða foreldra við að leita að aðstoð og finna úrræði sem henta börnum þeirra þar sem kerfið er flókið.
Hlauparar í hópnum
Nýir styrkir
